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Malattie Rare
di Francesco
Lena
Le malattie rare, e le difficoltà per arrivare ad una diagnosi precocemente, e
le difficoltà anche per avere tempestivamente le cure necessarie.
Le malattie rare sono tante e complesse, e se ritardata la diagnosi, aumentano,
le complicazioni per la salute dei malati, in tanti casi anche gravi. In questo
mio semplice scritto vorrei, portare l'attenzione in particolare su una di
queste malattie rare, la malattia di Behcet. Leggendo le dichiarazioni delle
associazioni di questa malattia, pubblicate su siti inernet, e su qualche
giornale, i malati rischiano delle complicazioni gravi alla vista,
neurologiche, e tante altre. Dicono per colpa della burocrazia, e delle
istituzioni sanitarie nazionali che non accelerano i tempi di registrazione del
farmaco. Per poter poi segnarlo come prescrivibile per la malattia di Behcet.
Il farmaco si chiama infliximab.
Ora questo farmaco non avendo l'indicazione per la malattia di Behcet, non può
essere rimborsato all' A.S.L., agli Ospedali, e ai centri universitari. In
Italia esistono tre centri clinici, in cui viene, somministrato questo farmaco
infliximab, sotto la propria responsabilità e a loro spese . Questo
farmaco dicono i medici e malati che da risultati molto buoni, ritardando,
bloccando, le complicazioni e anche ricuperando la funzionalità, di tanti
organi gia lesi, migliorando la salute la qualità della vita dei malati
della sindrome di Behcet. I tre centri sono a Reggio Emilia, Prato, e Potenza.
E si che nella nostra bella costituzione Italiana sta scritto che , il diritto
alla salute deve essere garantito a tutti i cittadini, in uguale misura di
trattamento, anche per chi ha una malattia rara,
Le normative che hanno istituito il nostro Servizio Sanitario Nazionale,
contengono dei principi ottimi, di uguaglianza di trattamento, principi
universalistici di solidarietà su tutto il territorio italiano, normative che
contengono anche degli obiettivi, di prevenzione, cura e riabilitazione per
tutti. Questi malati con la sindrome di Behcet, trovano tante difficoltà nel
giungere velocemente ad una diagnosi, tempi di attesa per visite specialistiche
impossibili, quattro, cinque, sei, sette mesi, anche più, c'è carenza di
informazione sul territorio, carenza di cure, costi alti dei farmaci in alcuni
casi, disomogeneità della disponibilità di trattamento e di assistenza.
Faccio un grande appello, per un impegno concreto, forte, da parte di tutti,
dalle istituzioni sanitarie preposte, sia a livello nazionale, regionale,
provinciale, all'A.S.L., alle Aziende Ospedaliere, ai Comuni. Un forte appello
anche ai mezzi di informazione, dai giornali, televisione, radio, siti
internet, di dedicare più tempo, più spazio per la salute dei cittadini, per le
malattie rare, per questi malati , per i loro bisogni, di prendersi maggior
impegno, invitare a qualche trasmissione televisiva, alla radio, più spazio sui
giornali, alle associazioni delle malattie rare, ai malati ai loro famigliari,
che purtroppo sono lasciati quasi soli, nelle loro sofferenze, nelle loro
richieste, per il diritto alla salute. Un maggiore impegno dobbiamo farlo tutti
insieme, per far si che l'obiettivo di un Servizio Sanitario Nazionale sempre
migliore, con meno ostacoli burocratici, con meno tempi di attesa per esami e
visite diagnostiche, e le cure efficaci già esistenti siano disponibili
gratuitamente per tutti i malati di malattie rare in uguale misura su tutto il
territorio nazionale, e i principi di uguaglianza di trattamento sia veramente
attuati, e il diritto alla salute per i cittadini, sia veramente raggiunto e
garantito. Se faremo questo contribuiremo a costruire e a raggiungere
l'obiettivo di una società migliore, più giustizia sociale, e piena di valori
veri, dove la salute, la vita siano messi al primo posto nella scala dei
valori.
Francesco Lena
Cenate Sopra Bergamo, 1 giugno 2008
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